Privacyverklaring PIAMA

Binnen PIAMA doen we wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van astma en luchtwegallergie, maar ook naar andere chronische ziekten zoals bv. diabetes. Daarom zijn wij in het bezit van persoonsgegevens van deelnemers. Wij gaan zorgvuldig om met de verkregen persoonsgegevens en handelen hierbij volgens de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Meer informatie over de AVG wet is te vinden op de site van de Autoriteit Persoonsgegevens https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl.

Om te laten zien hoe wij met persoonsgegevens omgaan, hebben we deze privacyverklaring opgesteld.

Wie is er verantwoordelijk?

PIAMA wordt uitgevoerd door de Universiteit Utrecht (UU) samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)

De UU heeft een functionaris gegevensbescherming (privacy@uu.nl) en een algemene privacy verklaring.

Welke gegevens gebruiken we en met welk doel?

Binnen het PIAMA-onderzoek hebben we gegevens verzameld van de ouders van de PIAMA deelnemers en van de PIAMA deelnemers zelf. Van zowel de ouders als van de PIAMA deelnemers hebben we algemene persoonsgegevens verzameld, zoals naam en adres. Deze gegevens hebben we verzameld om met de deelnemers en hun ouders te kunnen communiceren. Daarnaast hebben we bijzondere persoonsgegevens verzameld die betrekking hebben op de gezondheid. Dit doen we om wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van astma en luchtwegallergie, maar ook andere chronische ziekten mogelijk te maken.

Bij de start van de PIAMA studie hebben ouders van de PIAMA deelnemers toestemming gegeven voor deelname aan de PIAMA studie. Voor specifieke onderdelen van de studie (bijvoorbeeld medisch onderzoek) is apart schriftelijk toestemming gegeven door de ouders en vanaf leeftijd 12 door de jongeren zelf.

Hoe lang worden de gegevens bewaard?

De identificerende persoonsgegevens die niet meer noodzakelijk zijn voor het uitvoeren van het onderzoek worden na afloop van de studie verwijderd. De overige gegevens zijn, na definitieve verwijdering van de identificerende persoonsgegevens zoals hiervoor vermeld, niet meer te herleiden naar natuurlijke personen. Deze (op dat moment) anonieme gegevens zullen worden bewaard ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Het betreft de blootstellingsinformatie en de medische informatie. Hierbij houden we rekening met de wettelijke bewaartermijnen.

Hoe beschermen wij de gegevens?

Wij vinden het belangrijk dat de privacy is gewaarborgd en dat de persoonsgegevens van deelnemers zijn beschermd.

• De deelnemersadministratie wordt gescheiden bewaard van de overige onderzoeksgegevens die verzameld zijn met vragenlijsten en medisch onderzoek in het onderzoeksbestand.
• Persoonlijke gegevens zoals naam, adres, mobiele telefoonnummers en e-mailadressen zijn door de deelnemer ingevuld in de toestemmingsverklaringen en vragenlijsten. Deze gegevens zijn opgeslagen in een deelnemeradministratie en zijn nodig om met deelnemers in contact te kunnen blijven en om toekomstige gegevens te verzamelen voor PIAMA.
• Deze deelnemeradministratie wordt alleen gebruikt door de projectmedewerker die aangesteld is voor de communicatie met de deelnemers.
• De uit de vragenlijsten en medisch onderzoek verkregen bijzondere persoonsgegevens, zoals gegevens over de gezondheid, worden gepseudonimiseerd voordat ze toegankelijk worden gemaakt voor onderzoekers. Dit betekent dat de identificerende gegevens, zoals naam en adres, zijn vervangen door een nummer. De gegevens in dit onderzoeksbestand zijn door een onderzoeker nooit te herleiden tot individuele personen.
• De deelnemeradministratie wordt gescheiden bewaard van de overige onderzoeksgegevens (het onderzoeksbestand).
• Voor lichaamsmaterialen zoals bloed geldt ook dat deze veilig bewaard worden en dat ze nooit te herleiden zijn tot individuen.

Aan wie worden de gegevens verstrekt?

De gegevens kunnen verstrekt worden aan onderzoekers binnen de PIAMA groep en aan onderzoekers buiten de PIAMA groep met wie wij samenwerken. Hieronder lichten we dat toe.

• Bij de start van het PIAMA onderzoek is met de ouders van de deelnemers afgesproken dat hun gegevens vertrouwelijk en alleen binnen het PIAMA onderzoek gebruikt zouden worden. De gegevens zijn daarom niet openbaar toegankelijk. Tegelijkertijd willen we de gegevens, die met zoveel inspanning van de deelnemers zijn verkregen, zo goed mogelijk benutten. Experts buiten de PIAMA groep zijn daarom welkom om samen met de PIAMA onderzoekers specifieke vragen te onderzoeken en zij kunnen op aanvraag de selectie van gegevens krijgen die daarvoor nodig is.
• Wanneer een onderzoeker buiten de PIAMA groep gebruik wil maken van PIAMA data, moet hij/zij een onderzoeksvoorstel bij ons indienen en aangeven welke specifieke selectie van data daarvoor nodig is. Op basis van dit onderzoeksvoorstel beslissen wij of de onderzoeker de data mag gebruiken. In sommige gevallen wordt het onderzoeksvoorstel nog getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc). Op deze manier weten we zeker dat de gegevens alleen gebruikt worden voor onderzoek dat overeenkomt met onze doelstellingen én dat het voldoet aan de relevante wettelijke voorwaarden. Bij het gebruik van de data in samenwerkingsverbanden met andere onderzoekers in binnen- en buitenland, is de privacy van de deelnemers gewaarborgd. De namen en adressen van deelnemers worden bij PIAMA bewaard om de deelnemers te kunnen aanschrijven, maar de onderzoeksgegevens worden alleen onder nummer opgeslagen en geanalyseerd. Onderzoekers buiten het PIAMA team krijgen nooit toegang tot de namen en adressen van deelnemers.

Welke rechten hebben deelnemers als het gaat om hun gegevens?

Binnen de AVG hebben deelnemers de volgende rechten over hun persoonsgegevens bij PIAMA:

• Het recht op dataportabiliteit: het recht om persoonsgegevens over te dragen.
• Het recht op vergetelheid: het recht om ‘vergeten’ te worden.
• Recht op inzage: het recht om de persoonsgegevens in te zien.
• Recht op rectificatie en aanvulling: het recht om de persoonsgegevens waarover PIAMA beschikt te wijzigen.
• Het recht op beperking van de verwerking: het recht om minder gegevens te laten verwerken.
• Het recht met betrekking tot geautomatiseerde besluitvorming en profilering: Oftewel: het recht op een menselijke blik bij besluiten. Voor het PIAMA onderzoek is dit niet van toepassing omdat er geen besluiten worden genomen op basis van de data.
• Het recht om bezwaar te maken tegen de gegevensverwerking.

De bovenstaande links verwijzen naar de site van de Autoriteit Persoonsgegevens. Hier vind je meer informatie over privacyrechten en wat je zelf kunt doen.

Toestemming intrekken

Toestemming voor deelname aan PIAMA en/of voor deelname aan specifieke onderdelen van het onderzoek kan op elk moment worden ingetrokken, zonder gevolgen. Dit kan door een e-mail te sturen naar de onderzoekers van de Universiteit Utrecht via piama@uu.nl.

De afmelding, voor het gehele PIAMA onderzoek of voor specifieke onderdelen, zal worden verwerkt in de deelnemersadministratie. De deelnemer wordt dan niet meer benaderd voor het PIAMA onderzoek of voor het betreffende onderdeel. Bij het intrekken van de toestemming zullen de onderzoeksdata die eerder zijn verzameld niet worden verwijderd. Deze kunnen dan nog voor onderzoek gebruikt worden.

Vragen of klachten

Voor vragen over persoonsgegevens in de PIAMA studie kunnen deelnemers contact opnemen via piama@uu.nl.

Voor overige vragen kunnen zij contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht, via privacy@uu.nl. Wanneer deelnemers ontevreden zijn over de afhandeling hiervan, kunnen zij een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.